Taču iegādāties šīs zāles par 80 000 latu gadā Gustava vecāki nespēj. Savukārt valsts atsakās Gustavam nepieciešamā medikamenta izmaksas kompensēt, jo atšķirībā no citām Eiropas valstīm (arī Lietuvas un Igaunijas) Imiglucerase nav iekļautas Latvijā kompensējamo zāļu sarakstā. Nupat valsts savas tiesības nenodrošināt Gustava dzīvību ir veiksmīgi aizstāvējusi kārtējā tiesas prāvā. Un šausmīgi tas ir arī tāpēc, ka saskaņā ar to, ko vismaz pirms 18.novembra mums teica un kam pirmssvētku patriotiskajās noskaņās mēs tik labprāt piekritām, valsts esam mēs katrs. Taču tagad sanāk — lai neatzītu, ka mēs katrs esam uzvarējuši šo bērnu, mums ir jānorobežojas no savas valsts. Vai situācijā, kad kompensējamo zāļu sarakstam draud drīzāk sašaurināšana nekā paplašināšana, kad nepieciešamība atrast naudu veselības aprūpes sistēmā, visticamāk, nozīmē nepieciešamību atrast kādu, kam to atņemt, valsts attiecības ar Gustavu būtu varējusi kārtot tā, lai mēs pārliecināti varētu būt valsts pusē? Uz šo jautājumu, manuprāt, iespējama (nepieciešama) tikai viena atbilde — tām amatpersonām, kas šinī lietā pārstāv valsti, tas ir jāvar. Jo ar izvairīšanos no komentāru sniegšanas medijiem, no patiesības, kam tiek nolemts Gustavs, ja neviens neko nedarīs, nav iespējams aizbēgt. Pat ja pieņem, ka, neskatoties uz iepriekšējiem solījumiem medijos risināt medikamentu samaksas problēmu ne tikai Gustavam, bet arī citiem pacientiem ar retām slimībām, ministrs Ivars Eglītis tomēr neko nevar izdarīt, viņam atklāti ir jāvēršas pie cilvēkiem Latvijā un jāpasaka, ko VM var izdarīt un ko un kāpēc nevar, un jālūdz sabiedrības palīdzība saglabāt Gustava dzīvību, kamēr valsts par to spēs uzņemties pilnu finansiālu atbildību, kā tas šādos gadījumos ir citās Eiropas valstīs. Turklāt Gustava dzīvei šobrīd vajadzētu kļūt par nenoliedzamu prioritāti tiesībās uz sabiedrības līdzjūtību, piemēram, salīdzinot ar parādos iestigušo Latvijas radio vai seriālu Neprāta cena. Un ne jau tāpēc, ka emocionāli maza puikas dzīvības cena ar seriālu vispār nav salīdzināma. Situācija Latvijā šobrīd ir tāda, ka lūgumi pēc palīdzības skanēs aizvien biežāk, tāpēc cilvēkiem (un es ceru — ne tikai ziedotājiem, bet arī aicinātājiem ziedot) būs jāizvērtē daudzās nepieciešamības ne vien emocionāli, bet arī racionāli. Un tas nebūt nenozīmē izšķiršanos, kura izdzīvošanu ar savu latu atbalstīt, bet kura — ne. Tas nozīmē, ka pašlaik skaidrāk nekā jebkad ir jāapzinās, kāds ir pareizākais un efektīvākais ceļš, lai kaut ko konkrēti pasargātu vai radītu. Turklāt zinot, ka Latvijā dzīvo ļoti atsaucīgi cilvēki un ne visi atsaucīgie cilvēki ir materiāli nodrošināti, jebkuras ziedošanas kampaņas aizsācējam, protams, ir jābūt pārliecinātam, ka vienīgais veids, kā nodrošināt cilvēkus ar viņiem vajadzīgu raidījumu vai iemīļoto seriālu, ir palūgt no viņiem kaut mazliet maizes tad, kad tās jau tāpat ir par maz. Latvijas radio plāns daļu no trūkstošās naudas iegūt ar ziedojumu palīdzību faktiski nozīmē, ka vismaz daļai sabiedrības būs vēlreiz jāizpērk savas tiesības uz sabiedrisku mediju, ko tā, maksājot nodokļus, jau vienreiz ir nopirkusi. Tāpēc tai vietā, lai maksātu otrreiz, cilvēkiem būtu jāprasa no valdības, lai tā viņiem šīs tiesības nodrošina. Jo — ja pie radio parādiem kāds ir pavisam bez vainas, tad tie ir klausītāji, kurus tagad grasās sodīt, atņemot viņiem iespēju dzirdēt veselu virkni raidījumu, lai gan atbildība jāprasa no bijušās LR vadības un aizvien savos krēslos sēdošajiem LR uzraugiem NRTP. Ne mazāk ačgārna par ideju iesaistīt sabiedrību LR glābšanā rādās arī ziedojumu vākšana seriālam Neprāta cena. Tā tika pamatota ar seriāla popularitāti — ik vakaru to esot noskatījušies ap 160 000 skatītāju. Taču tieši šī popularitāte liecināja, ka LTV bija izdevies radīt to, ko acīmredzot bija cerēts — ne jau nu mākslu, bet tirgus preci. Tāpēc dīvaini šķiet, ka ar šo preci vāc ziedojumus, nevis to pārdod tirgū. Proti, nesameklē sponsorus. Jo, ja tādus nevar atrast Neprāta cenai, tad atliek vien nobrīnīties par faktu, ka Latvijā joprojām funkcionē, piemēram, komerckanāli. Ar šo gan es pavisam noteikti negribu sacīt, ka cilvēki, kas ziedojuši Neprāta cenai vai grasās ziedot LR, rīkojas nepareizi vai vismaz jocīgi. Turklāt es ticu, ka daudzi no šiem cilvēkiem būtu gatavi ziedot arī Gustavam nepieciešamajām zālēm, kā arī ir jau palīdzējuši vai vēl palīdzēs arī citiem. Taču situācijā, kad daudzu cilvēku dzīve kļūst jo dienas jo smagāka, mums būs grūti un pat neiespējami palīdzēt visiem un visam, ja lietas, kuras amatpersonām un profesionāļiem ir jānokārto, nelūdzot cilvēkus atvērt maciņus, tā arī netiks nokārtotas.
Laila Pakalniņa: Rindā pie maciņa
Ziņa, ka valsts tiesā uzvarējusi četrgadīgo Gustavu, ir šausmīga. Šķiet pat dīvaini, ka par puisēnu, kurš ir tikpat aktīvs un dzīvespriecīgs kā viņa vienaudži un intelektuāli varbūt ir par tiem pat attīstītāks, jāsaka — slims. Tomēr Gustavam ir reta slimība, un zāļu nelietošana, kā atzinis ārstu konsīlijs, apdraud viņa dzīvību.
Uzmanību!
Pieprasītā sadaļa var saturēt erotiskus materiālus, kuru apskatīšana atļauta tikai pilngadību sasniegušām personām.