Ilgai Skalderei reto slimību - plaušu hipertensiju - atklāja vēlu. Slimību raksturo paaugstināts asinsspiediens plaušu artērijās, kas liek smagi strādāt sirdij. Pacients ātri nogurst, rodas stipra aizdusa. Traucētā skābekļa apgāde var radīt trombozes riskus, un pacients mirst. Pēdējo reizi slimnīcā Ilga nonāca pirms Lieldienām, bija skaidrs, ka vajag iedarbīgākas zāles. Ārstu konsīlijs izlēma Ilgu glābt ar dārgu medikamentu, kas aizstāj vielu, ko organisms šīs slimības dēļ pats neizstrādā.
Ilgai slimnīcā nesen apritēja 68 gadi. Laukos uzaudzinājusi septiņus bērnus, Ilga zina, kas ir grūtības, bet uz slimnīcu viņa atvesta bezpalīdzīgā stāvoklī. Ārstiem bijis jāizlemj nekavējoties. Mākslīgo plaušu ventilāciju astoņu ārstu konsīlijs izšķīrās aizstāt ar dārgo Remodulin, kas ir pārbaudīts ar klīniskiem pētījumiem, bet ko valsts neapmaksā.
Reto slimību pacientiem zālēm valsts piešķir 14 tūkstošus eiro gadā. Medikaments, ko Ilga saņem tagad, izmaksā ap 10 tūkstošiem mēnesī, tātad nepieciešami vismaz 100 tūkstoši gadā. Nelielām devām medikamentu Ilgai atvēlējusi farmācijas kompānija, zāles pietiks vēl 20 dienām. Kardiologs un Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride 8. aprīlī rakstīja pieprasījumu Nacionālajam veselības dienestam un Veselības ministrijai, lūdzot medikamentu apmaksāt reto slimību finansējuma ietvaros. Rakstiska atbilde nav saņemta, mutiski pateikts "nē".
Veselības ministre Anda Čakša uzskata, ka ierēdņi atbildi dos, un uz žurnālistu jautājumu, vai pacients sagaidīs ierēdņu atbildi, atzina: "Man diemžēl jāsaka, ka mums joprojām ir ļoti daudzi cilvēki, kas mirst, jo mums nepietiek finansējuma, lai visus viņus izārstētu, jā, tā tas ir."
Arinai Bazarbajevai ir 21 gads. Arī viņai pērn diagnosticēja plaušu hipertensiju. Arina ar daudz ko ir samierinājusies, arī ar to, ka nebūs ārste, un medicīnas studijas ir pārtraukusi. Līdz šim jaunajai sievietei pietika ar zālēm, ko daļēji sedza valsts, daļēji viņas radinieki. Ziemā slimība stipri progresēja, un viņa lūdza valstij līdzekļus iedarbīgākam medikamentam.
"Pie tās slimības mēs nevaram runāt par stāvokļa uzlabošanos. Prognozes ir sliktas, jo ārstēšanas tā kā nav. Tāpēc tiek gatavoti "B", "C" un "Z" plāni. Manā gadījumā gaidām Remodulin apmaksu caur reto slimību koordinācijas centru, gaidām jau otro, trešo mēnesi, kopš februāra. Vēl nav nekādas atbildes," raidījumam klāsta Arina.
Plaušu hipertensijas pacientu skaits Latvijā ir mērāms simtos. Slimība pamatā skar jaunus, darbspējīgus cilvēkus, un mirstības rādītāji ir augsti. Pagājušā gada oktobrī Veselības ministrija ar valdības rīkojumu izstrādāja plānu reto slimību jomā. Tas paredzēja, ka diagnostikai un medikamentiem gan bērniem, gan pieaugušajiem šā gada budžetā tiks atvēlēti pieci miljoni. Naudas apguvei tika rakstīti jauni Ministru kabineta noteikumi. Vairāk nekā 200 tūkstoši eiro tajos paredzēti divu plaušu hipertensijas pacientu medikamentiem. Situācija mainās katru dienu, šobrīd medikaments vajadzīgs vēl vienam pacientam, bet noteikumi joprojām nav pieņemti.
"Mēs esam plānu izstrādājuši saskaņā ar to, lai tas būtu prātīgs plāns, bet nevis lai tas tiktu pieņemts ārpus likuma divu dienu laikā, jo to vienkārši nevarēja izdarīt, tas vienkārši nebija iespējams," klāstīja Veselības ministrijas valsts sekretārs Aivars Lapiņš.
Igaunijā un Lietuvā šis medikaments iekļauts kompensējamo zāļu sistēmā. Valsts to pacientiem apmaksā. Jau trīs gadus. Kauņas pulmonologs Skaidrius Milauskas raidījumam stāsta, ka ir gandarīts, ka viņa dažiem pacientiem zāles ir apmaksātas.
No solītajiem pieciem miljoniem reto slimību ārstēšanai atrasti vien divi miljoni. Tos pašus ņems no citām veselības aprūpes programmām. Nacionālais veselības dienests šomēnes sācis sarunas ar Remodulin ražotāju par zāļu iegādi. Nekādas atbildes vēl nav. Neskatoties uz, to ministre pārmet ārstam šantāžu.
"Dakteris Skride pārstāv viena medikamenta ļoti savtīgas intereses. Tā vienošanās nevar notikt par cenu, par kuru kompānija, izmantojot situāciju, neiziet sarunās uz normālu diskusiju un cenu nemazina," pauda Čakša.
Uz žurnālistu jautājumu, vai ministre apgalvojusi, ka Skrie pārstāv farmācijas kompānijas, nevis pacienta intereses, Čakša norādīja, ka "viņš sižetos, atkārtojot medikamenta nosaukumu, pārstāv kāda medikamenta intereses."
Skride atbildējis, ka "nekad neapstāsies cīņā par savu pacientu dzīvībām."
Neapmierināta ar gauso finansējuma apguvi reto slimību pacientiem, rīt koalīcijas padomē šo jautājumu rosinājusi skatīt Nacionālā apvienība Visu Latvijai!-TB/LNNK, bet premjers Māris Kučinskis (ZZS) veselības ministri aizstāv, vienlaikus norādot, ka noteikumiem jābūt pieņemtiem ne vēlāk kā tuvākā mēneša laikā.
"Varam diskutēt divas, trīs, četras stundas, bet šis ir tas piemērs, ka nevar ieslīgt mēnešiem ilgās kompromisu meklēšanās, jo tikmēr pacienti varbūt citā lietā mirst, tāpēc ir jābūt saprātīgam kompromisa risinājumam. Mēs ļoti labi apzināmies, ka pieci miljoni ir tikai pats sākums, šis ir pirmais gads, bet konsekventi jāturpina audzēt summa, lai mēs varētu vairāk palīdzēt," norādīja Kučinskis.
Pirms četriem gadiem par saziedotiem līdzekļiem izdevās izglābt plaušu hipertensijas pacienti Zani Lazdiņu. Austrijas klīnika pēc veiksmīgas plaušu transplantācijas operācijas piedāvāja slēgt līgumu ar Stradiņa slimnīcu par ārstu apmācību. Tas Latvijai būtu devis iespēju izglābt vēl kādu savu pacientu, bet līgums no Latvijas puses netika parakstīts, jo valsts līmenī tolaik nebija plānu un finansējuma šādai operācijai.