Kā sadzīvot ar demenci ģimenē?

Lai arī katrā ģimenē situācija var būt krasi atšķirīga, emociju spektrs, kam iziet cauri demences pacienta tuvinieki, ir līdzīgs. Žēlums, dusmas, vainas izjūta, aizkaitinājums un mīļums griežas kā mutuļojošā atvarā, kur ik pa brīdim kāda emocija uzburbuļo vairāk par pārējām. Daudziem ir grūtības pieņemt, ka cilvēks, kam šķietami fiziski nekas nekaiš, nespēj pats sevi apkopt vai apģērbties. Eksistenciālā virziena psihoterapeite Dace Purēna uzsver, ka izjust dusmas šādā situācijā ir normāli, jo neatgriezeniskās izmaiņas tuvā cilvēkā, viņa pakāpeniska izdzišana ir liels zaudējums, ko grūti pieņemt. Īpaši, ja par tuvinieku pastāvīgi jārūpējas, ar laiku tas var radīt neiecietību pret slimo cilvēku.

Psihoterapeite uzskata, ka dusmām, tāpat kā vainas apziņai, aizkaitinājumam un citām cilvēciskām emocijām ir tiesības būt. Tomēr dusmas nedrīkstētu izpaust uz demences slimnieku, kam tas sagādās papildu uztraukumu, apjukumu un pasliktinās viņa uztveri un atmiņu. "Labai saskarsmei ir svarīgi, lai mēs spētu ar slimo cilvēku būt mierīgi un pacietīgi," uzsver terapeite. Ja dusmas neizdodas savaldīt, jācenšas mainīt to virzienu, ar nolūku pavēršot dusmas no slimā tuvinieka uz ko citu. Dusmas var arī izrunāt ar ģimenes locekļiem vai doties pie psihologa vai psihoterapeita, kurš var palīdzēt nesašķelties ģimenei laikā, kad emocionālā spriedze ir ļoti liela.

Demence lēni, bet nepielūdzami atņem personības iezīmes, atstājot tikai čaulu no iepriekšējā cilvēka, ko pazinām un mīlējām. Dažreiz attiecības burtiski jāveido no jauna, un tas prasa ļoti attīstītas komunikācijas spējas, milzīgu pacietību. Ar demences pacientiem jākomunicē citādi, turklāt nav vienas instrukcijas visiem cilvēkiem un pat visiem garastāvokļiem.

Dace Purēna skaidro, ka visgrūtāk veidot kontaktu ar saslimušo cilvēku vēlākās demences stadijās, taču to ir iespējams darīt. "Ja visos pārējos gadījumos cilvēks var nākt pretī un arī no savas puses iesaistīties komunikācijā, tad situācijā, kad domāšana ir nopietni skarta, slimais cilvēks it kā kļūst egocentrisks, jo nepalīdz komunikācijas veidošanā - viņš lielāko daļu laika mīt savā īpašajā pasaulē. Taču, lai cik grūti, tie tuvinieki, kuri vēlēsies iegūt šo kontaktu, varēs to nodibināt. Diemžēl būs jāsamierinās, ka pamazām kontakta saliņas saruks arvien mazākas ne tikai slimnieka prāta spēju dēļ - viņa raksturs var mainīties, kļūt izsmējīgs, bieži pat ļauns." Vēlākās slimības stadijās, kad cilvēkiem ir grūtības runāt un uztvert vārdus, jāliek lietā ķermeņa valoda - mierīgas un drošas kustības, kā arī žesti, ko tuvinieks varētu atpazīt un uztvert - kopīgā zīmju sistēma, kas tuviniekiem izveidojusies gadu gaitā. Kad vairs nepalīdzēs arī tas, ļoti daudz viens otram varēsiet pateikt ar pieskārieniem.

Lai cik skumjš būtu pats slimības fakts, ģimenes locekļiem nevajadzētu ļauties sērām un ciešanām, kas nereti var ievilkties gadiem. Tā Lailas ģimenē, kura jau divus gadus dzīvo ar demences skartu vecmāmiņu, kopā būt palīdz smiekli. "Mēs dažreiz pasmaidām par omītes stāstiem un fantāzijām, kas palīdz mums visiem mazliet uzlabot garastāvokli, un arī viņa smejas līdz. Tas ir līdzīgi kā pasmieties par maza bērna izdarībām, tāpēc neuzskatu to par apsmiešanu." Cilvēks, kuram ir demence, visticamāk, nesapratīs smieklu vai dusmu iemeslu, bet sajutīs tikai pozitīvās vai negatīvās emocijas.

Dace Purēna uzsver, ka cilvēks nevar hroniski ciest. Par ko tad pārvērtīsies dzīves gadi, un kādas asociācijas būs ar mājām? Ir jāmeklē arī prieks. Psihoterapeite uzsver, ka slimā tuvinieka iespēju robežās ģimenes aktivitātēs var iesaistīt arī viņu. "Ir jāpadomā, kādi dzīves prieki jums joprojām ir pieejami kopā un arī katram atsevišķi. Kādreiz ir jāiziet ārā no rūpju un ciešanu pārņemtās vides, jālīdzsvaro sāpīgās emocijas ar prieku un interesi par sev dzīvē svarīgo. Situācijā, kad ģimenē ir kāds aprūpējamais, ir ļoti jādomā par psihohigiēnu." Vairumā ģimeņu pienāk brīdis, kad rūpes sāk likties par smagu un tiek apsvērtas aprūpes alternatīvas. Dace Purēna uzsver, ka ģimenēm nav jājūtas vainīgām, ja tās apsver tuvinieku ievietot pansionātā. "Katra ģimene jūt, cik daudz tā ir spējīga izturēt. Diez vai būtu jāšaubās gadījumos, ja demences izpausmes sāk būtiski samazināt mājinieku drošību vai dzīves kvalitāti."

Visvairāk tuviniekus šokē tieši demences neparedzamā daba. Guntars, kura mātei demences dēļ nepieciešama diennakts aprūpe, stāsta, ka mamma brīžiem kļūst agresīva un var tuviniekiem iesist, iekniebt vai viņus apsaukāt, lai arī agrāk nekad nav bijusi vardarbīga. Citas ģimenes novēro noslieces uz dīvainiem eksperimentiem ar ēdienu, apģērbu, istabas augiem. Jāizvairās tuvinieku atstāt mājās vienu ar gāzes plīti vai citām potenciāli bīstamām iekārtām, jo slimības iespaidā cilvēki var īstenot šķietami neprātīgas idejas.

Daudzi demences slimnieku tuvinieki ikdienā sastopas ar dilemmu - ļaut tuviniekam dzīvot savā domu pasaulē vai tomēr mēģināt pārliecināt par tās aplamību, mēģinot atgriezt realitātē. Dace Purēna norāda, ka šādi mēģinājumi visbiežāk būs neauglīgi, jo runa ir par saslimšanu, nevis vienkāršu iedomu. "Ir lietas, uz kurām, kamēr tas vēl iespējams, cilvēku ir jāmēģina pierunāt, piemēram, uz pašaprūpi, par ko demences pacientiem zūd interese vai ir liela pretestība. Ja arī kādu laiku izdodas pierunāt, jāatceras, ka viņš mīt savā pasaulē. Katra cilvēka pasaule jau tāpat ir ļoti subjektīva, taču mēs viens otra pasauli vairāk vai mazāk varam uztvert. Ar demences pacientiem šāda iespēja ir ierobežota."

Tuvinieka saslimšana ar demenci ir nopietns pārbaudījums, kam iet cauri ļoti daudzas ģimenes. Kā dalīta bēda ir pusbēda, tā arī dalītas rūpes ģimenē vienmēr šķitīs mazāk smags slogs. Ir nozīmīgs katrs sīkums, ko viens otram palīdzam regulāri. Lai cik grūti būtu to pieņemt, demences slimības laikā mums ir iespēja no mīļā cilvēka atvadīties pamazām, nevis pēkšņi un izraujot gabalu no sirds. Un arī no šīs smagās un bieži vien ilgās slimības var mācīties - pacietību, iecietību un ģimenes saliedētību.