Hemofilija ir reta, iedzimta slimība, kad cilvēkam ir traucēta asins recēšana. Latvijā ir tikai nedaudz vairāk par 100 hemofilijas pacientiem. "Šī ir hroniska slimība, ar kuru cilvēkam jāsadzīvo visa mūža garumā. Saņemot pareizu ārstēšanu, lielākā daļa slimnieku ir iemācījusies labi sadzīvot ar hemofiliju un ikdienā neizjūt saslimšanas smagumu. Taču bieži traucējošais apstāklis ir līdzcilvēku attieksme. Bailes, kas rodas no nezināšanas un nevēlēšanās izprast hemofilijas slimnieku vajadzības, ir lielākā problēma, ar ko saskaras hemofilijas slimnieki," atzīst Latvijas Hemofilijas biedrības priekšsēdētāja Aija Pebo.
Biedrība sadarbībā ar SKDS veica interneta pētījumu, lai noskaidrotu cilvēku priekšstatus par hemofiliju. No 1000 aptaujātajiem iedzīvotājiem 80% kaut reizi ir dzirdējuši par slimību hemofilija. 70% domā, ka hemofilijas slimniekam pat neliela asiņošana var izraisīt nāvi. Arī biedrības biedru vidū šis ir minēts kā biežāk dzirdētais aplamais viedoklis par hemofilijas slimnieku. "Tiklīdz kāds uzzina, ka cilvēkam ir hemofilija, kas nozīmē, ka ir traucēta asins recēšana, tā pirmais jautājums nereti ir: "Tātad, ja Tu iegriezīsi pirkstā, tad noasiņosi un nomirsi?"" stāsta Hemofilijas biedrības vadītāja Aija Pebo.
Vecākiem, kuru bērniem ir hemofilija, lielākais izaicinājums ir bērnudārzs un skola, kur nereti jāsaskaras ar personāla bailēm uzņemties atbildību un jāiegulda daudz laika un pūļu, skaidrojot slimības būtību. Nereti aplamie priekšstati par hemofiliju ir iemesls kādēļ vecākiem ir grūti izskaidrot, ka bērns ir tāds pats kā citi, ka tam ir jāaug kopā ar vienaudžiem, tādēļ arī bērnudārzs un skola ir jāapmeklē tāpat kā veseliem bērniem. Gan pieaugušiem pacientiem, gan bērniem problēmas nereti rodas arī ārstniecības iestādēs – pie zobārsta, vakcinācijas kabinetos vai pat pie ģimenes ārsta.
Lai cīnītos pret šiem aizspriedumiem, šogad biedrība iecerējusi virkni pasākumu. Sadarbībā ar Latvijas vadošajiem hematologiem tiks gatavoti informatīvi materiāli, ko vecāki varēs izmantot, stāstot skolu un bērnudārzu personālam par hemofiliju un to, kā rīkoties dažādu sadzīves traumu gadījumos. Sadarbībā ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Onkohematoloģijas nodaļu, tiks sākts darbs pie pacientu atbalsta komandas izveides. Tas nozīmē, ka vecākiem būs iespēja nepieciešamības gadījumā uzaicināt uz savu atvašu bērnudārzu vai skolu Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas speciālistus, kas palīdzēs bērnudārza personālam izskaidrot, kas jāņem vērā, ja bērnudārza grupiņā vai skolā ir bērns ar hemofiliju.
Gan mazo pacientu vecākiem, gan pieaugušajiem slimniekiem notiks semināri, piesaistot gan Latvijas, gan kaimiņvalstu vadošos speciālistus. Latvijas Hematologu asociācija arī uzsāks sadarbību ar Latvijas Zobārstu asociāciju, lai stāstītu par to, kā droši sniegt zobārsta pakalpojumus hemofilijas slimniekiem.
Hemofilijas pacientu aprūpe pēdējo gadu laikā ir ievērojami uzlabojusies un, pateicoties moderniem medikamentiem, hemofilija vairs nav nolemtība - pacienti apmeklē skolu, strādā, dzīvo pilnvērtīgu dzīvi.
Latvijas Hemofilijas biedrība dibināta 1993.gadā un apvieno gan hemofilijas, gan citu iedzimtu asins recēšanas slimību pacientus. Biedrībā reģistrēti vairāk nekā 150 šādu slimību pacienti.