Šīs dienas atzīmēšanā ar vairākiem pasākumiem iesaistīsies arī Latvijas Reto slimību biedrība. Pēc biedrības aplēsēm, Latvijā varētu būt ap 2000-3000 slimnieku, kas slimo ar retām saslimšanām. Aptuveni 200 cilvēki ir ar dažādiem asinsreces traucējumiem, 97 - ar retu iedzimtu ģenētisku metabolisma slimību, 70 fenilketanūrijas slimnieki, 250 miastēnijas pacienti, kā arī ap 1500 pacientiem pastāv aizdomas, ka viņiem varētu būt reta saslimšana.
Sestdien, 27.februārī, plkst.12.30 kinoteātrī "Parex Plaza" notiks Latvijā vienīgais filmas "Ārkārtas pasākumi" ("Extraordinary measures") kinoseanss. Svētdien, 28.februārī, reto slimību biedrības "Caladrius" bērni dosies meklēt balto putnu Rīgas Zooloģiskajā dārzā.
Kā informē biedrībā, Reto slimību nedēļas mērķis ir parādīt sabiedrībai, ka retajām slimībām ir jāpievērš īpaša uzmanība, jo retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības. Tās ir maz izplatītas, grūti diagnosticējamas, un to ārstēšana ir ļoti komplicēta. Tikai nedaudzām no šīm slimībām ir medikamenti, kas var atvieglot pacienta stāvokli vai novērst slimības simptomus.
Pacienti, kas slimo ar retajām slimībām, un viņu ģimenes sava īpašā stāvokļa dēļ nokļūst izolācijā un ir neaizsargātas. Dzīves ilgums reto slimību slimniekiem ir ievērojami mazāks, daudzi no viņiem ir invalīdi, kas bieži ir diskriminācijas cēlonis. Viņiem ir niecīgas izglītības, profesionālās un sociālās dzīves iespējas.
Reto
slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte
Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga un atkarīga no katras
valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma.
Tādējādi Eiropas Savienības pilsoņiem nav nodrošinātas vienlīdzīgas
iespējas saņemt pienācīgu veselības aprūpi un medikamentus.