Saslimt var ikviens no mums
Kāpēc vispār valstij jādomā par reto slimību skartajiem, ja veselības jomā ir tik daudz steidzami lāpāmu vajadzību? Rindā uz valsts apmaksātu endoprotezēšanu gaida vairāki tūkstoši cilvēku, Bērnu slimnīcai nav naudas elementāriem nodaļu remontiem - šim mērķim vāc ziedojumus kā pēckara laikos. Arī uz vienkāršiem izmeklējumiem, operācijām par valsts naudu – atkal rindas, kas noved pie ielaistām slimībām un sadārdzina ārstēšanu.
Par retajām slimībām valstij ir jādomā tāpēc, ka dzīves laikā ar kādu no tām – kopskaitā pasaulē sastopamas 6000 – 8000 tūkstoši, var saslimt jebkurš. Eiropā slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. Taču nosaukums „reta” nenozīmē, ka šī slimība ir neiespējama. Piemēram, tāda neiromuskulāra ģenētiska saslimšana kā miastēnija, kas izpaužas kā muskuļu vājums un ierobežo arī dzīvībai svarīgo sirds un plašu muskuļu darbību, Latvijā ir aptuveni 250 cilvēkiem – vai tad tas ir maz?
Diemžēl nepietiekamās diagnostikas dēļ daudzas retās slimības netiek diagnosticētas un cilvēki nesaņem adekvātu ārstēšanu, īpaši tādu slimību gadījumā, kas Latvijā līdz šim nav konstatētas
Ja ir slimība, jābūt plānam, kā rīkoties
Ikviena slimība gan slimajam, gan viņu tuviniekiem, ir emocionāls un Latvijā – arī finansiāli smags pārbaudījums. Taču tāpēc mums ir valsts un valsts institūcijas, kam ir jāuzņemas atbildība un cilvēkam šādās kritiskās situācijās jāpalīdz. Valsts uzdevums ir radīt skaidri saprotamus noteikumus, lai cilvēks ar ikvienu reto saslimšanu – gan zināmu, gan pilnīgi nedzirdētu - viegli orientētos un saprastu, kāda veida palīdzība viņam pienākas un kā to saņemt.. Lai ikviens retas slimības gadījums nav izmisums un šoks, cīņa ar birokrātijas džungļiem, bet ir konkrēts rīcības plāns – kas jādara pacientam, ģimenes ārstam, diagnostikas iestādēm, ierēdņiem. Nedrīkst aizbildināties ar frāzi, naudas ir tik, cik ir, kas diemžēl kļuvis par nelāgu praksi mūsu valstī - ir jāmeklē risinājumi un jāraugās uz slimību arī no izmaksu efektivitātes viedokļa. Kad pagājušā gadsimta 60.gados studēju Medicīnas institūtā, man mācīja, ka, piemēram, iepriekš minētā miastēnija nav ārstējama. Šodien liela daļa šo pacientu, saņemot adekvātu terapiju, dzīvo pilnvērtīgu dzīvi – strādā, maksā valstij nodokļus. Tādai mazai valstij kā Latvija, kurai katrs cilvēks ir vērtība, tas ir milzīgs ieguvums. Noteikti līdzīgi piemēri atrodami arī citās slimību grupās, bet jautājums - vai Nacionālajā Veselības dienestā (NVD) vai Veselības ministrijā kāds to ir aprēķinājis un izsvēris ieguvumus?
Kas vēl būtu darāms apstākļos, kad nav naudas, lai uzlabotu situāciju reto slimību ārstēšanā?
* Ir jāveido oficiāli likumdošanā balstīta starpvalstu sadarbība, kas nepieciešamības gadījumā ļautu pacienta izmeklējumus diagnozes veikšanai nosūtīt uz ārvalstu laboratorijām. Šāda prakse samazinātu diagnostikas izmaksas, ļautu diagnostiku veikt ātrāk un precīzāk, īpaši Latvijā nediagnosticētu slimību gadījumos. Savlaicīgi uzsākta ārstēšana nodrošina labākus rezultātus un būtiski samazina izmaksas.
* Ir lietderīgi kompensējamo zāļu sistēmā izveidot arī atsevišķu R sarakstu, kurā iekļaut reto slimību ārstēšanai nepieciešamos medikamentus un tehniskos palīglīdzekļus ar kompensāciju 100% pieaugušajiem un bērniem gadījumiem, kad slimība apdraud dzīvību.
* Valstī ir beidzot jāizveido vienots reto slimību pacientu reģistrs, kas nez kāpēc daudzu gadu garumā joprojām nav darīts, aizbildinoties ar datu neesamību. Visus datus par retajām slimībām ārsti, pieņemot pacientus, jau daudzus gadus ieraksta īpašos talonos, norādot diagnozi un tās kodu, ko nosūta NVD, kur to elektroniski ievada sistēmā. Dati ir, taču tie ir jāapstrādā un jāliek lietā – tikai apzinot reālo pacientu skaitu, ir iespējama plānveidīga, izmaksu efektīva ārstēšana, paredzot tam attiecīgu finansējumu valsts budžetā. Runājam, ka nav naudas, ka reto slimību ārstēšana ir dārga, bet varbūt veselības politikas veidotājiem vienreiz jāpalūkojas patiesībai acīs - jāsakārto sistēma, jāapzina ārstējamie cilvēki, jāsarēķina reālās izmaksas, ieguvumi un jāsāk domāt, kā REĀLI palīdzēt savas valsts slimajiem cilvēkiem, nevis kārtējo reizi jāaizbildinās, ka naudas vienkārši ir tik, cik ir.