Par otru griķu paciņu

Biedrības Dižvanagi uzturē­tais Baltijas Rehabilitācijas centrs Liepājā atrodas gaišās, izremontētās telpās netālu no pludmales. Kad tiekamies, Ilzei tik tikko beigusies saruna ar Centrālās finanšu līgumu aģentūras pārstāvjiem, kas uzrauga vienu no biedrības realizētajiem pro­jektiem. Pirmajā mirklī viņa šķiet pārguru­si un ļoti negrib fotografēties, bet jau pēc mirkļa sāk stāstu par to, kāpēc tomēr vajag pašiem kaut ko darīt.

Pēc 18 nekas nebeidzas

 Dižvanagu uzturētajā centrā piedāvā dažādus rehabilitācijas pakalpojumus bērniem un ģimenēm, kā arī nodrošina paliatīvo aprūpi bērniem. Strādājot šajā jomā, Ilzi patlaban visvairāk uztrauc tas, ka arī īpašie bērni – tāpat kā bērni, kam nepieciešama paliatīvā aprūpe, – nākama­jā dienā pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas uzreiz top pieskaitīti pieaugušo kārtai.

''Kas mainās nākamajā dienā, kad viņam paliek 18 gadu? Vienīgi tas, ka viņam vairs neatmaksā pārtiku un citas vajadzīgās lietas,'' tā Ilze. Viņa domā, ka atbalsts būtu sniedzams vismaz līdz bērna 24 gadu vecumam. Papildu seši gadi palīdzētu arī vecākiem adaptēties jaunajai situācijai, pieņemt, ka viņu bērns nu ir pieaudzis, un varbūt meklēt kādu citu risinājumu. Arī tāpēc, ka pieaugušo paliatīvā aprūpe neparedz tik multidiscip­lināru palīdzību kā bērniem līdz 18 gadu vecumam.

Rehabilitācijas centra telpas Ilze izrāda ne bez lepnuma. Šķiet, viņa arī pazīst katru tā klientu. Sasveicinās ar bērniem un viņu vecākiem, viņai katram ir ko pateikt. Iespēja sniegt un arī pārdot rehabilitācijas pakalpojumu biedrībai gan ir samērā nesen – šādas darbam piemērotas telpas Dižvanagiem ir tikai divus gadus. Pirms tam vēl trīs gadus tās tika remontētas, un arī tajā laikā bija jāmaksā īres maksa. Tomēr Ilze nesūdzas un bilst, ka tas jau ir pareizi.

''Ko es varu iemācīt vecākiem, ja pati staigāju pastieptu roku?'' viņa retoriski vai­cā.

Lai arī pašas Ilzes īpašais bērns nu jau ir pieaudzis un pirmā kursa students, viņa redz, ka aizvien ir daudz problēmu, kas rehabilitācijas jomā nav atrisinātas. Visbūtiskākais, ka vecākiem joprojām trūkst neformālās izglītības par to, ko darīt un kā dzīvot ar smagi slimu bērnu. Tāpat viņa bažījas, vai tiešām viss būs tik skaisti, kā paredzēts saskaņā ar plāniem par deinstitucionalizāciju. Ideja, ka visiem bērniem jāaug ģimenē, jau esot skaista, taču, ja runa ir par smagi slimiem bērniem, ne vienmēr tas ir iespējams. Rehabi­litācijas centrā, piemēram, tiek piedāvāts pat atsevišķs Atelpas brīža pakalpojums – īpašo bērnu vecāki var uz laiku atstāt savu bērnu drošā un piemērotā vidē, lai paši rastu spēkus turpināt.

Sākums no pašas pieredzes

Biedrība Dižvanagi izveidota pirms 12 gadiem. Ilzes mājās pulcējušies vecāki, dalījušies pieredzē, priekos un bēdās.

''Viens atnesa tēju, viens sieru, viens maizi. Un runājām. Mūsu bērni jau ir lieli. Manam Emīlam ir jau 24 gadi,'' stāsta Ilze.

Vecāku pašpalīdzības grupa tad arī bijis sākums biedrībai, kuru pirmos desmit gadus sieviete vadījusi tāpat, par velti. Braukusi pie ģimenēm, skatījusies, kas sāp, kas vajadzīgs. Vēlāk Ilzei pievienoju­sies arī pediatre.

 ''Divas muļķes sāk staigāt pa būdi­ņām,'' viņa tagad smaida. Cilvēki esot bijuši šokēti, ka ārsts tā atbrauc mājās. ''Man likās, vai tad tiešam man vajag kaut kādas augstākās izglītības, lai kādam palīdzētu? Tas taču vai nu ir, vai nav! Ja tev ir divas paciņas griķu, tu viņas vari turēt pie sevis, bet vari otru atdot citam. Tur jau augstāko izglītību nevajag!'' uzsver Dižvanagu vadītāja.

Sākumā viņa vienkārši darījusi lietas, kuru pašai pietrūcis, audzinot dēlu.

Īpaši motivējusi kāda saruna, kurā viens profesors centies visu Ilzes teikto atspē­kot, jo viņš taču esot profesors. Vēl tagad skanot galvā tas jautājums: ''Bet kas tu tāda esi?''

Pēc šīs sarunas jau nākamajā dienā Ilze iesniegusi dokumentus Liepā­jas Universitātē, kurā nu jau pabeigusi so­ciālā darba programmu bakalaura un maģistra līmenī. Tagad viņa turpina studijas pedagoģijas doktorantūrā. Vieno­jamies, ka noteikti būtu labi tagad satikt un parunāt ar dzēlīgo profesoru.

Studijas augstskolā nozīmējušas mācīties kopā ar jauniešiem, kas nākuši uzreiz pēc vidusskolas. Tad nu dažiem kursa biedriem bijusi arī iespēja stažēties reālā sociālā darba dzīvē pie Ilzes. Tiesa, ne visiem bijusi izpratne, kas tad ir sociālais darbs. ''Kā, jūs iedomājaties, ka sociālais darbs ir no astoņiem līdz pie­ciem skaistā krēslā?'' viņa toreiz vaicājusi. Tad sieviete arī sapratusi, ka daļa šo studiju programmu izvēlējusies tāpēc, ka tas vienkārši šķitis tāds visvieglākais ceļš formāla dokumenta iegūšanai. ''Ja dzīvē visi darītu to, kas viņiem patīk, dzīve būtu daudz skaistāka. Bet parasti mēs vai nu mācamies to, ko mums liek vecāki, vai tāpēc, ka vajag,'' viņa tagad saka.

Aizvien trūkst informācijas

Kas ir mainījies kopš laika, kad Ilze pati gāja cauri visai pieredzei – kā ir sākt dzīvot ar īpašo bērnu? Esot, protams, daudz uzlabojumu, taču, viņasprāt, joprojām vislielākā problēma ir izglītotu vecāku trūkums. ''Viņiem ir rehabilitācija, dažāda veida labumi, bet izpaliek saprat­ne par to, kāpēc viņiem vajag šo rehabili­tāciju un kas viņiem pašiem ar bērnu mājās ir jādara. Citādi nebūs. Neviens no malas brīnumu neradīs, pašiem vecākiem ir jāstrādā ar bērnu,'' ir pārliecināta biedrības vadītāja. Un tas ir tas, ko biedrī­bā cenšas mācīt. Esot gan arī vecāki, kam tas īsti nepatīk – ja nu par bērna rehabili­tāciju esot samaksāts, kāpēc gan vēl kaut kas būtu mājās jādara? Tāpēc Ilze plāno atvērt arī Vecāku akadēmiju, kurā būtu gan sociālais, garīgais, gan medicīniskais bloks, kurā vecākus mācītu nevis kā mediķus, bet mediķis vecākiem izskaid­rotu lietas viņiem saprotamā valodā – kā atpazīt, izvērtēt situācijas, kas notiek ar īpašajiem bērniem.

''Ar bērniem ir daudz jārotaļājas, jārunā. Tas nekas, ka viņš ir piekalts gultai,'' uzskata Ilze.

Kad viņas pašas bērns bija mazs, informācijas bijis vēl mazāk. Viņa pati visu apguvusi. Droši vien palīdzēja arī tas, ka Ilzes mamma kā ārste strādājusi ar īpašajiem bērniem. Viņa bērnībā redzējusi daudz šo bērnu, pamanījusi, ka daļa no viņiem nomirst, tāpēc atbildes uz jautājumu, kas ir nāve, izkristalizējušās jau diezgan agri. ''Dzīve izspēlēja tā, ka arī man piedzima bērns ar īpašām vajadzībām. Vieglākā formā gan, bet sāp jau tāpat,'' viņa saka. Tāpēc arī liekoties netaisnīgs līdzcilvēku nosodī­jums par vecāku grūto izvēli atstāt smagi slimu bērnu aprūpes iestādē. Nevienam nav tiesību to nosodīt!

Runājot par saviem mazajiem klien­tiem, rehabilitācijas centra vadītāja bieži uzsver ģimenes lomu. Vaicāju, kā šādās situācijās, kad ģimenē ienāk smagi slims bērns, izdodas ģimeni saglabāt. Šķiet, vecāki bieži izšķiras. Ilze piemetina, ka no malas jau daudz kas izskatās vienkārši, bet arī pieļauj, ka nereti ''vīrietis jau piedāvā to savu palīdzību un grib iesaistīties, taču māte tajā savā apmātībā to neredz. Viņa ir varone ar bērnu. Tikai bērns. Īstenībā jau vīrietis varbūt vairāk­kārt nāk un saka, ka grib palīdzēt, bet mamma ir tik pārņemta un varone, ka tad, kad viņai vajag to palīdzību, viņa atskatās un viņa [vīrieša] vairs nav. Viņš jau arī ir tikai cilvēks''. Tāpat esot tēti, kas vieni paši iznes šo smagumu, izaudzina un arī pavada viņsaulē savu bērnu – rei­zēm arī mammas ir tās, kuras paiet malā. Situācijas ir dažādas, un Dižvanagu vadītāja novērojusi, ka sabiedrība bieži redz tikai vienu medaļas pusi.

Ilzei pašai bieži sanākot doties mājas vizītēs, kad bērns ir nomiris. ''Katra šī reize pēc tam, kad esmu jau mājās un aizdedzinu svecīti, liek domāt par to, cik es īstenībā esmu laimīga, ka man ir šī iespēja izvērtēt savu dzīvi: kā dēļ mēs kašķējamies, kā dēļ mēs plēšamies? Tas viss ir tik mazsvarīgs!

Paskaties, tikko ienāca dzīvība, nodzīvoja trīs mēnešus un aizgāja. Viņa arī kaut ko mums atnes, bet vai mēs, gudrie, lielie prāti, esam spējīgi saprast, ko ienes šis bērns? Ne tikai tajā ģimenē. Bet arī man,'' aicina aizdomāties Ilze. 

Problēmas arī ar skolām

Dižvanagiem ir pieredze arī dažādu projektu rakstīšanā. Tiesa, ne vienmēr viss izdodas. Ilzei šķiet, ka visupirms ir svarīgi palīdzēt bērniem un ģimenēm, piņķerēšanās ar papīriem lai paliek otrā plānā. ''Un tā ir šī te misija, jo caur to, ko es redzu, ar ko satiekos, tas mani dari stiprāku un neļauj atslābt! Neapstiprina projektus, neiedod naudu? Bet aiz manis stāv bērni, viņi jau ne pie kā nav vainīgi. Ir vienkārši jāiet uz priekšu!'' uzsver sieviete. Viņasprāt, ir jādomā nevis par lielākiem pabalstiem, bet kvalitatīvākiem pakalpojumiem – lai vecākiem ir iespēja savu bērnu uz laiku atstāt, kad iestājies pagurums.

Ilze domā, ka būtu jāveido arī iekļau­jošā rehabilitācija, kuras uzdevums būtu palīdzēt bērniem sagatavoties dzīvei parastā bērnudārzā un skolā, jo nebūt ne visiem ir vajadzīga specializēta izglītības iestāde. Turklāt patlaban arī skolas īsti nemāk tikt galā ar šādām situācijām. Piemēram, skolā, kurā mācījās viņas bērns, īpašos bērnus, autistus un bērnus no nelabvēlīgām ģimenēm visus salika vienā ''ku-ku'' grupā, lai gan būtu vajadzī­gas pavisam atšķirīgas pieejas.

''Ja autists būs kopā ar bērnu no nelabvēlīgas ģime­nes, kuram galva strādā kā pulkstenis, tad... autists nedzird, ko saka skolotāja, neuzsūc to labo, bet uzsūc negatīvo.''

Tā bijis arī Ilzes dēlam, kurš zināja, cik šņabja pudeļu ir izdzēris klases biedrs, ka pīpē, bet skolotāju neesot pat pamanījis.

Sarunā ik pa laikam pārslēdzamies no ironijas uz smagiem stāstiem par nāvi un izmisumu un tad atkal atpakaļ pie jo­kiem. Piemēram, kad ienāk kapelāns, nonākam pie sadzīviskiem secinājumiem, ka pensiju otrais līmenis jau arī mums droši vien nenodrošinās laimīgas vecum­dienas un ka patiesībā jau rehabilitācijas centrs ir domāts pašiem, lai vecumdienās būtu kur palikt – pašu izremontētajās telpās kopā ar pašu atrastajiem un apmā­cītajiem speciālistiem.

Varbūt tiešām sadosies rokās

Veidojot rehabilitācijas centru, sākumā Dižvanagiem īsti nav bijis nekāda finan­sējuma. Taču tagad Ilze domā – ir labi, ka pirmo reizi viņas pieteikumu Eiropas Savienības (ES) fondu atbalstam neap­stiprināja, jo tolaik viņa vēl patiesībā nezinātu, kā ar to tikt galā. ''Mēs tolaik nesapratām, kas ir ES struktūrfondi. Viss notiek tad, kad tam ir jānotiek,'' ir pārliecināta sieviete. Piemēram, remonts Dižvanagu uzturētajā Baltijas Rehabilitā­cijas centrā bija iespējams, pateicoties būvkompānijas LNK atbalstam. ''Es viņus nepazinu, bet caur cilvēku runām, caur to ''mutes rekomendāciju'' par mums aizgāja stāsts, un notika brīnums,'' atce­ras Ilze.

Viņas vadītās biedrības nodrošināto pakalpojumu galvenie pircēji ir pašvaldī­bas, arī valsts, ģimenes ar pašu finansēju­mu vai ziedotāju atbalstu. Nu jau otro gadu ir arī valsts finansējums darbinieku algām. Rehabilitācijas centra uzturētajā paliatīvajā aprūpē šobrīd ir ap 700 bēr­niem no visas Latvijas.

Kāpēc Ilzei bija svarīgi kļūt par sociālo uzņēmēju? Līdzīgi kā ar daudziem citiem sociālajiem uzņēmumiem, arī Dižvana­giem, lai iegūtu šo statusu, nekas īsti nebija jāmaina, jo šeit tieši ar to arī nodarbojās. Ilze domā, ka paļauties uz ziedojumiem nav tālredzīgi, tāpēc svarīgi pārdot pakalpojumu, lai varētu veidot uzkrājumu, ko tad vēlāk izmantot kādas iekārtas vai citu lietu, piemēram, busiņa, iegādei. Viņasprāt, tieši tas sociālajā uzņēmējdarbībā arī ir galvenais – ka labumi no pārdotā netiek sadalīti divi­dendēs, bet aiziet sociālā mērķa sasnieg­šanai.

Nākotnē Dižvanagi grib izveidot gaitas laboratoriju, lai varētu veikt gaitas analīzi arī Latvijā. Tāda analīze ir vajadzī­ga, lai saprastu, kāda medicīniskā iejauk­šanās ir nepieciešama. Un šķiet, ka tas nudien arī izdosies un laboratorija drīzu­mā taps, jo biedrība ieguvusi Altum atbalstu iekārtu iegādei.

Ar Ilzi man sanāk daudz runāt par grūtām izvēlēm un situācijām, kurās daudzi būtu izmisuši. Bet par ko viņa priecājas? Par to, ka kādam ir labi un viņš arī atnāk, lai to pateiktu. Vēl arī par dabu viņa priecājas un to, ka drīzumā brauks brīvdienās uz Ēģipti. ''Ir jāmāk arī atslēg­ties, jo tu daudz par to domā. Arī dusmo­jies nereti uz vecākiem, bet tad sevi apsauc, ka nedrīkst dusmoties. Ir jādzīvo dzīve!''