Šie skrīninga testi nevar būt cilvēka pamattiesības, un nedzimušais bērns ar DS ir pelnījis tiesības dzīvot - tā nesen izteicās aptuveni 20 Eiropas pacientu biedrību, uzzinājušas, ka kāda latviete, kurai piedzima bērns ar DS, vērsās Eiropas Cilvēktiesību tiesā (ECT) ar sūdzību. Ginekoloģe viņu, tobrīd 41 gadu vecu riska grupas (viens no kritērijiem - virs 35 gadiem) grūtnieci, neesot nosūtījusi uz prenatālo izmeklēšanu, kurā atklātu DS risku. Viņai liegtas tiesības uz izvēli - turpināt vai pārtraukt grūtniecību, un arī tiesības uz taisnīgu tiesu.
Latvijā ik gadu vidēji dzimst 15 līdz 20 bērnu ar DS. 2011. gadā veikti 137 medicīniskie aborti, tiesa, ne tikai pēc DS, bet arī citu patoloģiju atklāšanas. DS ir visbiežāk sastopamā hromosomu patoloģija, tai raksturīgi viegli līdz smagi garīgās attīstības traucējumi, dzirdes problēmas, samazināts muskulatūras tonuss, kuņģa-zarnu trakta problēmas un 50% gadījumu ir sirdskaites.
Raizējas, ka ģimene izjuks
Skrīninga testus jāveic laikā no 16. līdz 18. grūtniecības nedēļai. Uz tiem nosūta ginekologs un tos valsts apmaksā tikai riska grupas grūtniecēm, pārējām pašām jāmaksā. «Taču mēs testus piedāvājam visām grūtniecēm, jo dzīve rāda - bērni ar DS mēdz dzimt arī gados jauniem vecākiem,» saka Ināra Miltiņa, Rīgas Dzemdību nama dzemdību nodaļas vadītāja. Vairākums sieviešu arī izvēlas veikt skrīninga testus, taču atsevišķos gadījumos atsakās. «Uzskata - ja bērns ieņemts, tad bērnu dzemdēs,» saka I. Miltiņa. Šīs asins analīzes gan parāda tikai riska pakāpi, tāpēc, risku konstatējot, vēl jāveic amniocentēze - augļūdeņu izmeklējums. Tā precizitāte ir 99,8%, stāsta Ieva Grīnfelde, Bērnu slimnīcas ārste ģenētiķe. Šis izmeklējums gan saistās ar zināmu risku - 1-2% gadījumu iespējams spontāna aborta risks. «Subjektīvi liekas, apmēram puse grūtnieču piekrīt veikt amniocentēzi,» saka I. Grīnfelde. Tās, kuras atsakās, vadās pēc reliģiskiem vai emocionāliem apsvērumiem, citas baidās no spontānā aborta. No veiktajām amniocentēzēm apmēram 4-5% tiek konstatētas ģenētiskas patoloģijas, saka I. Grīnfelde.
Ja amniocentēze apstiprina DS, pašai ģimenei jālemj - turpināt vai pārtraukt grūtniecību. Medicīnisko abortu DS gadījumā parasti veic līdz 22. grūtniecības nedēļai. Brīdis, kad uzzina par DS, vecākiem ir ļoti smags un izvēle grūta. I. Grīnfelde saka - vecākiem jāapzinās, ka, piedzimstot bērnam ar DS, tālākā dzīve būs atšķirīga. Ir vecāki, kas spēj ar to samierināties un ir tādi, kas nespēj. Kādi būs bērna garīgās attīstības traucējumi, grūtniecības laikā nevar pateikt, taču var noteikt, vai būs iedzimta sirdskaite. «Var gadīties, ka vecāki pieņem lēmumu par grūtniecības turpināšanu, taču, kad uzzina, ka bērnam ir smaga sirdskaite, pārdomā. Jo bērns dzīvos mazu, mazu laiciņu,» saka ģenētiķe. Uzzinājuši par DS, vecāki arī raizējoties, vai viņi spēs uzņemties rūpes par bērnu ar īpašām vajadzībām, kurš pats nekad nebūs pilnīgi patstāvīgs. Citi vecāki nobažījušies, kas notiks ar bērnu, kad viņu pašu vairs nebūs. Svarīgi arī, cik stabilas ir attiecības ģimenē - ne visi dzīvesbiedri tiek pāri slima bērna ienākšanai ģimenē, atzīst I. Grīnfelde.«Ginekologa un arī ģenētiķa uzdevums ir izskaidrot grūtniecei saprotamā formā visas iespējas. Lēmumu - grūtniecību turpināt vai pārtraukt - pieņem pati grūtniece,» norāda arī Maira Jansone, Stradiņa slimnīcas Dzemdību un ginekoloģijas klīnikas vadītāja.
Izvēlējās dzemdēt bērnu
Ir sievietes, kuras izvēlas turpināt grūtniecību. Viena no viņām ir Ilze. Tā kā viņa trešo bērnu gaidīja 43 gadu vecumā, ginekologs viņu nosūtīja uz skrīninga testu, kas «signalizēja» par risku, un pēc tam amniocentēze apstiprināja DS. Uzzinot par DS, ārste esot ieteikusi padomāt par grūtniecības pārtraukšanu, jo varot būt grūtības saglabāt ģimeni. Tomēr Ilze izvēlējās mazuli laist pasaulē: «Es biju pārliecināta, ka mūsu ģimene ir ļoti saliedēta un nekas nevar mūs izsist no vienotības, kādā dzīvojam.» Ilzes izvēle cieši saistīta arī ar ticību Dievam. Doma, ka piedzims bērns ar ģenētisku patoloģiju, protams, neiepriecināja, taču «paļāvāmies, ka Dievs palīdzēs mums tikt galā, jo Dievs nedod vairāk nekā var pacelt,» saka Ilze.
Vīrs paļāvies uz viņas izvēli. Tagad, audzinot jau gandrīz 10 gadus veco meitu ar DS, kurai ir garīgās attīstības traucējumi un problēmas ar vairogdziedzeri, Ilze atklāti saka - mēdz būt grūti brīži, taču viņa ir pilnīgi pārliecināta, ka izvēle bijusi pareiza. «Vīrs atbalsta. Arī bērni māsiņu ļoti mīl. Meita ir ļoti atvērta. Ejam kopā uz baznīcu, viņu sajūsmina dziesmas, viņa tām dzied līdzi, pat dziļāk izjūt Dieva klātbūtni,» saka Ilze.
Ginekoloģe Maija Broša novērojusi, ka grūtniecības laikā sievietes ļoti vēlas veikt skrīninga testus, tāpēc visām to piedāvājam. «Diezgan bieži grūtniece nāk stāties uzskaitē nevis pozitīvi noskaņota, ka viņai būs bērniņš, bet jau satraukta - viņai līdzi saraksts, ka to un to vajag pārbaudīt,» saka M. Broša. Grūtnieces sabiedējot dažādi interneta forumi. Par lietu, kas tagad nonākusi ECT, M. Broša saka - to komentēt nevar, taču varot tikai teikt: ja patiešām kāds nenosūta uz skrīningu 41 gadu vecu grūtnieci, tas ir kas neiedomājams.